新华网上海10月26日电（史依灵）作为银屑病的四个亚型之一，泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见的、复发性或持续发作的皮肤疾病。2023年9月18日，GPP被纳入国家卫健委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》。

  在第20个“世界银屑病日”来临之际，新华网专访上海市皮肤病医院副院长、同济大学医学院银屑病研究所所长史玉玲，就GPP疾病科普相关问题逐一解答。

  问：您作为我国首个泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者公益关爱组织的医学顾问，在您看来目前GPP患者所面临的最大诉求是什么？

  史玉玲：银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心是我国第一个对GPP患者成立的关爱中心，应该说这为患者和医生之间架起了一座桥梁。

  GPP患者确实有非常强的诉求，我想最大的诉求还是希望能够正确及时找到合适的医生来帮助他们。当然还有一个很重要的诉求：能够有更多的药物来帮助到他们。

  作为医生来说，我们也在致力于满足患者的诉求，为患者搭建这样一个平台。因为这样的患者来自全国各地，我们希望能够有一个协作网，能够诊治GPP患者的医生网，有一个同质化的患者诊疗规范，能够第一时间帮到患者，患者也能第一时间找到我们。

  问：您参与编撰了《泛发性脓疱型银屑病患教手册》，能否介绍一下该手册的亮点？其将为患者提供怎样的帮助？

  史玉玲：泛发性脓疱型银屑病属于银屑病的一种特殊类型，患者教育非常关键。就像很多慢病一样，治疗是一方面，但对患者的教育很重要。这部患者手册当时编制出来的时候，我们非常惊喜的看到它是一个图文并茂，特别适合患者学习、了解GPP的一个很好的口袋书。它有图有文，也有一些推荐，怎么样去注意自己平时的生活，如何去关注 GPP方方面面的一些诱发因素等。对患者来说，他很快就能够理解。

  患教工作最主要的是要让疾病患者来了解这个病，如何减少疾病的复发，也希望患者能够了解现在这个病的治疗情况，还有要及时就医。现在GPP也有了创新靶向药物的上市，我们希望能够让病人知道，希望病人能够第一时间得到这些药物的诊治和治疗，最终让他们能够很快控制病情。

  因为这个病很容易复发，我们也希望对这些病人有一个很重要的网络，随时都可以到医院来，复发也好，还是平时的维持治疗也好，关键还是要得到医生的关爱，我想手册也给患者提供了一个非常好的患教资料。

  问：GPP患者该如何进行日常疾病管理？

  史玉玲：很多泛发性脓疱型银屑病患者因为反复复发，可能有的时候复发他自己也不关注，也不及时就医，自己可能涂点药膏或者是继续使用之前用过的药，如果管理不好的话，病情会加重；管理好的话，是可以维持很好的一个缓解状态。

  对于患者来说，我想首先还是要认识这个疾病，平时的话其实还是要注意方方面面。对于银屑病病人，我们建议是不能够饮酒吸烟。在饮食方面，我们不太建议盲目的去控制什么都不吃，要因人而异、个体化的去选择，要做个“食物日记”。

  这些患者其实还是要一个很好的心态，要有信心去战胜疾病，或者是要学会跟这个疾病共存，作为一个“好朋友”。另外还是要主动就医，严重了还是要找医生。另外要保持锻炼，平时正常的锻炼。我发现我的病人有乐观心态，有正常的生活习惯，锻炼身体，这些病人其实控制的都很好，我觉得乐观的心态是第一位的。

  问：GPP患者常常因为疾病影响外在的容貌而苦恼。对此，您有何呼吁？如何持续提升GPP的疾病认知，您对此有何建议？

  史玉玲：这也是我们所关注的，我作为中华医学会银屑病学组的副组长，多年来一直负责银屑病患者的患教工作。

  这个患者其实并不仅仅只是对银屑病患者，他要了解银屑病是什么，GPP是什么。同时我们还有很重要的一个任务是要呼吁我们的社会广大的民众要了解银屑病，它不传染，它对社会没有造成任何的影响，要接受这个群体，同时要给予关爱关注，特别是家人。

  我们知道每年的10月29日是世界银屑病日，今年是第二十个世界银屑病日。为什么要设定？就是希望全社会都来关注银屑病，能够理解支持关爱银屑病患者。所以我也在这里呼吁我们全社会要关爱银屑病患者，哪怕他们可能容貌暂时会有一些受损，但是现在有很多药物，我们完全有信心让银屑病患者，包括GPP的患者受到很好的控制。呼吁全社会一起来共同努力，能够让银屑病患者有更好的生活质量。