上海：开展国际罕见病日医学体验活动

  2月28日，华山医院神经内科副主任医师林洁进行罕见病健康讲座。

  当日，复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展“点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病”科普体验活动，邀请患者家属、志愿者和公众参加。活动通过健康讲座、知识抢答、模拟挑战、科普直播等环节，增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际罕见病日。

  新华社记者 刘颖 摄pagebreak

  2月28日，华山医院的医护人员组织参与者进行罕见病知识抢答。

  当日，复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展“点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病”科普体验活动，邀请患者家属、志愿者和公众参加。活动通过健康讲座、知识抢答、模拟挑战、科普直播等环节，增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际罕见病日。

  新华社记者 刘颖 摄pagebreak

  2月28日，参与者通过“迷你冰桶挑战”项目了解肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。参与者将手放入冰水片刻后，持筷夹取花生米，以感受渐冻症患者的手部无力感。

  当日，复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展“点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病”科普体验活动，邀请患者家属、志愿者和公众参加。活动通过健康讲座、知识抢答、模拟挑战、科普直播等环节，增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际罕见病日。

  新华社记者 刘颖 摄pagebreak

  2月28日，参与者戴变色眼镜涂色，体验视网膜色素变性（RP）患者的视力下降生活。

  当日，复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展“点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病”科普体验活动，邀请患者家属、志愿者和公众参加。活动通过健康讲座、知识抢答、模拟挑战、科普直播等环节，增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际罕见病日。

  新华社记者 刘颖 摄