打造长久和平等的伙伴关系 第四届中国患者组织经验交流会“云上”举办

　　5月13日，由罗氏制药中国主办的第四届中国患者组织经验交流大会首次以云会议形式召开，全国近70家患者组织线上参会，覆盖肿瘤、罕见病、神经疾病等30个疾病领域。160多位患者组织代表、行业协会代表、专家学者和企业代表共同参与，为共建以患者为中心的医疗健康生态圈群策群力。

第四届CEEPO大会部分嘉宾云合影。

　　据悉，中国患者组织经验交流大会旨在以患者为中心，为医疗健康生态圈各利益相关方搭建交流平台，共享实践、共话未来。本次大会以“赋能向新，创行未来”为主题，多方赋能中国患者组织，提升患者组织的影响力，从而共同推动整体医疗健康向新发展。为期一天的线上大会中，围绕着患者参与政策倡导与药物准入、以患者为中心的药物研发和疾病早期筛查诊断重要性三大话题展开讨论和经验分享。

　　患者组织是共建创新医疗健康生态的核心力量

　　新冠疫情为医疗保健系统带来了前所未有的挑战，患者面临就诊难和用药难等问题。罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨说，“虽然面临诸多困难，我们仍然很高兴地看到例如‘爱心接力保障罕见病患者用药’这样感人的新闻。这些故事的背后，是患者组织为患者发声，主动寻求各界资源协助，最终满足患者的迫切需求。我们鼓励患者组织提升影响力，积极参与共建创新医疗健康生态，患者的意见和观点需要被更多听到和接受。”

　　随着我国医药卫生体制改革的逐步深化，近年来，患者医疗保障制度不断健全。大会邀请了专家学者对重特大疾病综合医疗保障、多层次医疗保障以及药品“双通道”等多项利好政策进行解读，助力患者组织深入理解政策方针及其意义。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林说，“2021年11月，国务院办公厅印发《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，对夯实医疗保障制度托底保障功能做出了系统安排。但健全重特大疾病保障需要社会力量参与，现有医疗救助基金不能满足包括因病支出型贫困在内的所有救助对象，重特大疾病患者的医疗保障需要政府、市场、社会等多元化主体协同参与。”

　　北京病痛挑战公益基金会郭晋川分享了罕见病患者组织参与医保准入的策略与经验，“患者组织参与政策倡导需要从‘乱拳打死老师傅’转变到‘策略性思考’”，郭晋川说，“我们对患者及其照护者在整个疾病旅程中的未满足的需求和面临的关键挑战具有深刻理解，我们的整体视角应成为罕见病研究、临床、支付领域的关键输入，并成为决策过程中的重要参与力量。”淋巴瘤之家的顾洪飞、美儿SMA关爱中心的负责人邢焕萍也都分享了通过患者端真实世界数据等方面推动药物准入的实践经验，从实操层面给患者组织给了方向和指导。

　　除了参与政策倡导，患者组织也可为药物研发起到贯穿始终的巨大贡献。成都紫贝壳公益服务中心郑嫒分享道：“在临床前阶段，患者组织可以助力开展疾病自然史研究，帮助调研患者生存现状和需求、患者旅程、疾病负担，以及协助病因及发展机制研究等；在临床试验阶段，患者组织可以参与试验设计、促进受试者招募、优化患者体验等等。但这样的机会目前非常少，即使有也参与度不深，连贯性不强，我们需要争取更多平等的对话。”

　　早筛早诊早治有助于以更少的社会成本带来更多获益

　　业内专家认为，对于疾病预防和筛查的教育尤其重要，这是导致结直肠癌患者五年生存率低于发达国家的主要原因。中国抗癌协会康复分会史安利呼吁，“疾病科普教育需加强，基层医疗卫生机构的诊疗水平待提升，诊疗规范需要推广和保障，这些工作需要患者组织、政府、企业等等多方精诚协作，才能帮助老百姓早发现、早治疗、早康复，让老百姓少得病，就算得了病也有坚实的保障。”

　　罗氏制药中国准入创新团队马曦在介绍肿瘤的早发现早诊断早治疗的创新模式时提到，“癌症早诊早筛和早治的价值在于可以以更少的社会成本提供更多的社会获益，包括降低患者死亡风险和患者个人的治疗费用，推进和提升基层诊疗的规范化和管理水平，更重要的是可以减少公共医疗保险的负担。”

　　转型和变革需要长久和平等的信任关系

　　无论是以患者为中心的多层次医疗保障制度，还是疾病的早筛早诊早治等议题，需要的是整个医疗健康系统的变化，这是一个系统性的长期布局。医疗健康领域的任何一方都不可能单独完成，需要各方建立透明的、长期的战略合作关系，一起紧密协作，提高效率。

　　中国患者组织经验交流大会提供了独特的平台，让患者组织在医疗健康生态系统中以平等的声音参与讨论、交流经验、寻找灵感，获得实用、有意义和可操作的启发，回去加以利用和开展合作。患者组织贡献的声音也将确保他们在现在和未来，能够与其利益相关者保持长期的互动。

　　“我们很高兴地在一项针对全球患者组织的调研中得知，罗氏的企业声誉在国际大型制药企业中排名第二。”罗氏全球药物开发中国中心临床科学负责人沈淑仪在分享罗氏以患者为中心的临床药物开发经验中提到，“罗氏始终不断开拓和探索以患者为中心的临床研发新方法，积极听取患者对临床试验设计的意见，包括患者、患者家属或者看护者的意见被多元采纳；同时我们也在尝试去中心化临床试验，以优化受试者体验，让更多患者能参与到临床试验而不受地域限制。”

　　“从药物研发、申请上市到突破准入壁垒，提升可支付性等工作中，患者始终是罗氏每一步工作的核心。与患者长久和平等地合作，可以帮助我们更加了解疾病，才能与患者一起开发更好的药物，共同实现个体化医疗。”李滨说。