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“秒睡”也是病?这场画展带你了解发作性睡病

2022年09月24日 09:15:35 来源: 新华网

  新华网上海9月23日电(记者袁全)白天说睡就睡,夜晚噩梦连连,情绪激烈时突然瘫倒,醒来时感觉身在梦里……“这些看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病,我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科副教授、天桥脑科学研究院(TCCI)研究员于欢介绍。

  近日,由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织——觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作。

  “我们希望借由这次画展的举办,让更多的人关注这一罕见病患者群体,也希望让医院成为一个窗口,通过艺术的方式,向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上,华山医院罕见病中心执行主任、虹桥院区副院长赵重波教授说。

  据介绍,10年前,20岁出头的拉萨小伙小刘本该是精力旺盛的年纪,却经常感到疲惫不堪,随时随地袭来的困意完全不受控制。相对的,小刘夜间睡眠质量也不好,常常被噩梦惊醒。这种“尴尬”严重影响到小刘的工作和生活。十年来,他辗转求医数十次,始终未见好转。今年3月,小刘来到上海,经过近5个月的观察、测试诊断,于8月在于欢医生的门诊确诊“发作性睡病”。

  于欢介绍,发作性睡病是一种神经系统疾病,是全球公认的罕见病。“这个病常发生在青少年和年轻人群中,造成学习困难、工作能力下降等,甚至影响个人前途。但是,因为缺乏足够了解,患者很容易被误解,周围人常常也没能给予足够的关注。”据介绍,目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。

  “好在这个疾病已经有治疗的方案,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。通过这个画展,我们也希望让更多人认识这个疾病,少一点误解和责备,多一点关怀与理解,让发作性睡病患者得到及时的、良好的治疗。”于欢说。

  作为国内成立最早、影响力最大的睡眠障碍研究中心之一,复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心依托国内顶尖的神经科,长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗,每年接诊5000人次以上各类睡眠疑难杂症,为患者提供多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗。

  与普通人做梦不同,发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍,许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的,虽然这些作品看起来色彩绚烂,但是仔细看就会发现,每个人的梦境中都暗藏着危机,像小刘的梦境《山水》,刚开始会看到泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼儿陪伴,似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。

  除了中枢起源的发作性睡病,成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障碍、梦动症、梦游症为代表的异态睡眠、不宁腿综合征等睡眠相关运动障碍都属于睡眠障碍。“但更值得关注的是,睡眠障碍有时还只是一种上游疾病,很多病的前期表现都隐藏在睡眠里,比如睡眠呼吸暂停,如果不经过治疗的话,过几年就可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续的病程。随着医、患社会共同携手,相信这条路会越走越顺。”

  除了华山医院虹桥院区门诊大厅外,在复旦大学睡眠医学中心病区也有艺术作品在展览,据悉,这场“罕见”的医院画展将在华山医院延续到年底。未来,医院也将开放更多亲民展示窗口,策划展出更多有趣有料的医患作品和科普内容,向更多人传递健康生活的理念。

【纠错】 [责任编辑: 沈梅 ]

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